Paulo Davim pede mais atenção aos portadores de esclerose lateral amiotrófica
O senador Paulo Davim (PV-RN) fez um apelo em Plenário pela ampliação, na rede pública de saúde, de procedimentos médicos para tratamento sintomático de pacientes portadores de esclerose lateral amiotrófica (ELA). O senador lembrou que 21 de junho é Dia Mundial de Conscientização da Doença.
O senador, que é médico, explicou que a esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa, de origem desconhecida, progressiva e habitualmente fatal. A doença, disse o senador, provoca a destruição dos neurônios motores na medula e no tronco cerebral, o que impede que os estímulos cheguem aos músculos, que enfraquecem e acabam por atrofiar-se. Na fase avançada da doença, o paciente sofre paralisia completa, sem conseguir comer ou mesmo respirar sozinho.
Em todo o Brasil estima-se que existam hoje 2.500 portadores da doença. No mundo, a estimativa é de 70 mil pacientes. A sobrevida dos pacientes diagnosticados é de aproximadamente cinco anos em 20% dos casos e acima de dez anos para apenas 10% dos pacientes.
- Essa terrível enfermidade retira do indivíduo que está em sua plenitude produtiva a autonomia, tornando-o totalmente dependente de seus familiares. Embora a doença seja incurável, ela não é intratável. De fato, tratamentos sintomáticos têm avançado substancialmente nos últimos anos, porém, são onerosos e inacessíveis para a maioria das famílias - explicou o senador.
Para amenizar essa situação, Paulo Davim pediu a alteração da Portaria nº 1.370, de 3 de julho de 2008, do Ministério da Saúde, que institui o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares. A proposta do senador é incluir no artigo 2º da regulamentação o atendimento multidisciplinar e domiciliar e também a gastrostomia endoscópica percutânea (procedimento para nutrição de pacientes com incapacidade de se alimentar por via oral) no programa de atendimento da rede pública.
- Os tratamentos não são oferecidos pelo SUS, exceto a ventilação não invasiva, que consta da Portaria 1.370, porém não disponibilizada adequadamente. Com o agravante do diagnóstico retardado pela dificuldade na realização dos exames. Portanto, por não receberem assistência adequada, o sofrimento dos pacientes e de suas famílias aumenta ainda mais - alertou Paulo Davim.
O senador aproveitou ainda a oportunidade para parabenizar um dos fundadores da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, Acary Bulle Oliveira, e os neurologistas do Rio Grande Norte, seu estado, com menção especial aos médicos Mário Emílio Dourado e Fábio Melo dos Santos, pela dedicação que dispensam à conscientização da doença e aos seus pacientes.
21/06/2011
Agência Senado
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