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A proposição tramita em caráter terminativo na CE, onde é relatada pelo senador Mozarildo Cavalcanti (PTB-RR). O relator apresentou voto contrário à proposta, cuja análise foi adiada para depois da audiência pública.

Foram convidados para debater o projeto Rogério Lima Barbosa, presidente da Associação Maria Vitoria de Atenção aos Pacientes com Doenças Raras; Cláudio Santili, diretor do Departamento de Ortopedia e Traumatologia da Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo; Kátia Ogawa, presidente da Associação Brasileira Osteogenesis Imperfecta; e Hugo Nascimento, diretor-institucional do Instituto Baresi.

Audiências

Na justificação do projeto, o autor explica que seu objetivo é “despertar a atenção de indivíduos, organizações de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores de drogas medicamentosas e autoridades de saúde pública para as doenças raras”, que afetam mais de 13 milhões de brasileiros. A data já é celebrada em outros países no dia 28 de fevereiro.

Em seu relatório, Mozarildo Cavalcanti observa que a comissão não realizou as audiências públicas prévias exigidas para a instituição de datas nacionais pela Lei 12.345/2010. Suplicy, no entanto, já havia alertado para a necessidade ao apresentar o projeto. Ele indicou 19 pessoas para participarem de audiências no Senado, entre elas as convidadas desta quarta-feira.

O autor explica que “uma doença rara é uma patologia que ocorre com pouca frequência no geral da população”, cujo critério varia de país para país. Na Europa, são definidas como doenças raras aquelas que atingem uma em cada duas mil pessoas. Há mais de cinco mil doenças raras identificadas, a grande maioria (80%) de origem genética. Ele citou pessoas conhecidas que tinham doenças raras, entre elas o ex-presidente americano John Fitzgerald Kennedy, com a doença de Crohns; o físico Stephen Hawkings, com esclerose lateral amiotrófica; o músico Seal, com lúpus infantil; e o ator Michael J. Fox, com a doença de Huntingtons.

O senador argumenta que a baixa incidência das doenças raras no Brasil, quando comparada com outros países, pode esconder muitos casos não diagnosticados, principalmente nas regiões mais pobres. O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento e de protocolos de atendimento específicos, além da falta de profissionais especializados. O senador acrescenta que as pessoas com doenças raras enfrentam grandes dificuldades sociais, como o preconceito contra os sintomas físicos pouco comuns dessas patologias, e a visão assistencialista que considera estes indivíduos um peso para a sociedade.

Convidados

Além dos quatro que serão ouvidos na quarta-feira (19), Eduardo Suplicy sugeriu também, na justificação da matéria, os nomes de Adriana Dias e Marcelo Seiko Higa, do Instituto Baresi (que serão substituídos na audiência por Hugo Nascimento); Martha Carvalho, da Aliança Brasileira de Genética; Jô Nunes, da Associação Brasileira da Síndrome de Williams; Isaias Dias, do Coletivo das Pessoas com Deficiência de São Paulo; Carlos Eduardo Danilevicius Tenório e Eni Maria da Silva, do Superando Lúpus; Abraham Goldstein, da Associação Beneficente e Cultural B´nai B´rith; Marly Santos, da Rede Mulher com Deficiência; Lilian Manzalli, da Associação Neurofibromatose de São Paulo; Taise Cadore, da Associação Brasil Huntington; Tatiana Mesquita e Silva, da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica; Marcos Teixeira, do Grupo de Estudos de Doenças Raras; Adriana Akemi Rastelli Ueda, da Associação Comunidade Síndrome de Angelman; e Merula Stegall, da Associação Brasileira de Talassemia.

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