Dia Internacional da Síndrome de Down será comemorado pelo Senado
No próximo dia 20 de março o Senado comemorará, em sessão especial no Plenário, o Dia Internacional da Síndrome de Down (21 de março). O requerimento para a comemoração foi aprovado nesta quarta-feira (12). Para a presidente da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), senadora Ana Rita (PT-ES), ao comemorar a data o Senado dará mais visibilidade à vida das pessoas com Síndrome de Down. Ela afirmou que a sessão especial será uma oportunidade de os senadores debaterem as políticas públicas relacionadas às pessoas com deficiências em geral e às com Síndrome de Down em particular. Ana Rita disse acreditar que a sessão especial ajudará a conscientizar a sociedade sobre a importância que as pessoas com Down têm na sociedade.
- É um momento de debate e esse debate ajuda a sociedade a ter maior consciência sobre o assunto. Algumas pessoas acham que quem tem Síndrome de Down é incapaz, mas, ao contrário disso, têm um potencial que deve ser reconhecido e valorizado. Essas pessoas podem contribuir muito no mercado de trabalho e em qualquer atividade social e comunitária – disse a senadora.
O senador Wellington Dias (PT-PI) afirmou que o Senado tem demonstrado “grande compromisso com as pessoas com deficiência”. Em sua opinião, a sessão especial trará subsídios para o Parlamento e para a sociedade para que haja avanço na legislação e nas políticas públicas.
- É preciso que a sociedade esteja mais bem preparada para lidar, na educação, na saúde e no mundo do trabalho, com uma pessoa que tenha Síndrome de Down. Por outro lado, essa visibilidade incentiva a pesquisa científica, para que a ciência possa dominar cada vez mais essas síndromes – disse o senador.
Na avaliação do senador Mozarildo Cavalcanti (PTB-RR), a comemoração no Plenário do Senado servirá para revivar a conscientização sobre a síndrome e sobre a capacidade que as pessoas com Down têm de evoluir intelectualmente.
- Como médico, acho muito importante a mudança que houve com relação ao tratamento a essas pessoas na sociedade e até nas próprias famílias. Antigamente, as famílias segregavam essas crianças porque achavam que não ‘tinham jeito’. Hoje, já se provou o contrário com o aprofundamento sobre a questão, tanto na área de saúde quanto socialmente. Esse constante relembrar é muito importante – afirmou Mozarildo.
Data
Instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) a partir de 2006, o Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado em 21 de março. A data só foi aprovada pela Assembleia Geral da ONU depois de articulação do governo e parlamentares brasileiros.
A comemoração foi proposta pela Associação Internacional da Síndrome de Down, e é uma referência à trissomia no cromossomo 21, alteração genética que gera um cromossomo extra no DNA do indivíduo. Isso ocorre devido a uma separação incomum dos cromossomos 21 herdados dos pais.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), a cada 800 partos, nasce uma criança com Síndrome de Down. No Brasil, estima-se que essa alteração genética seja registrada em cerca de oito mil bebês por ano. Entretanto, ainda é grande a dificuldade de acesso a informações, profissionais e aparatos necessários para o pleno desenvolvimento das crianças nessa condição.
O Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado no Brasil e em mais 40 países. O Brasil ratificou, em 2008, com status constitucional, a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Este foi o primeiro passo para o país se lançar como líder nas negociações que culminaram na aprovação, em dezembro de 2007, da resolução que instituiu 21 de março como Dia Internacional da Síndrome de Down.
Síndrome
A denominação da síndrome vem do sobrenome do médico inglês John Langdon Down que, em 1866, fez as primeiras observações detalhadas sobre esse grupo de pessoas na sociedade. O que abriu espaço para estudo e tratamento.
A Síndrome de Down não é uma doença. É uma ocorrência genética natural que acontece por motivos desconhecidos, na gestação, durante a divisão das células do embrião. É uma alteração cromossômica, quando crianças nascem dotadas de três cromossomos (trissomia) 21, e não dois, como o habitual. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do individuo, determinando algumas características peculiares físicas e cognitivas.
Até o final da década de 1980, a Síndrome de Down era pouco conhecida e divulgada. Desde o início do século 21, devido à exposição do tema pela mídia e a amplos processos de mobilização da sociedade, o conhecimento sobre a síndrome ganhou nova dimensão.
A Síndrome de Down não é uma deficiência mental severa e seu portador pode ter um desenvolvimento intelectual considerável em várias áreas do conhecimento.
A expectativa de vida da pessoa com essa deficiência, que era de 20 anos de idade, em alguns casos já subiu para até 70 anos devido a avanços na medicina. A inclusão social melhora a qualidade de vida dessas pessoas, por isso a importância de crianças com a síndrome poderem frequentar escolas comuns.
É fácil identificar um portador de Síndrome de Down. Ele se diferencia por várias alterações na face e por dificuldades de raciocínio. Apresenta também alterações cardíacas, pulmonares e urinárias. O teste intrauterino capaz de identificar a presença da síndrome pode ser feito na 12ª semana de gestação, sendo que o risco de uma mãe de 35 anos gerar um filho com a síndrome é 4,3 vezes maior que o risco de uma mãe com 20 anos.
Embora o médico inglês Langdon Down tenha descoberto a síndrome em 1866, suas causas só seriam identificadas 93 anos depois, em 1959, pelo geneticista francês Jérôme Lejeune. Pela primeira vez no mundo, estabelecia-se um vínculo entre um estado de deficiência mental e uma anomalia cromossômica.
12/03/2014
Agência Senado
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