Projeto de Suplicy institui política nacional de proteção a pessoa com doença rara




O senador Eduardo Suplicy (PT-SP) comunicou em Plenário nesta quarta-feira (30) a apresentação de projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara. De acordo com o projeto, define-se doença rara como a condição patológica cuja ocorrência seja inferior a 65 casos para cada cem mil habitantes.

Suplicy disse que, embora afetem poucos indivíduos, há um número elevado de moléstias raras descritas - de 6 a 8 mil.

"A etiologia das doenças raras é diversificada: a grande maioria delas - em torno de 80% - é de origem genética, mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. Além de comprometer a qualidade de vida, as doenças raras são responsáveis por um terço das deficiências", argumenta Suplicy, na justificativa do projeto.

Entre os direitos da pessoa com deficiência, estabelecidos no projeto, estão a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer; a proteção contra qualquer forma de abuso, exploração e discriminação; o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde.

De acordo com o senador, as pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades, sendo isolados socialmente devido à falta de estruturas adequadas ao atendimento de suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e lazer.

Suplicy informou que vai enviar a proposta para análise pelo Ministério da Saúde.



30/11/2011

Agência Senado


Artigos Relacionados


Saúde lança diretriz voltada à pessoa com doença rara

Aprovada MP que institui a Política Nacional de Proteção e Defesa Civil

CDH discute elaboração de Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com autismo

Projeto de Sarney institui Política Nacional do Livro

CE analisa projeto que institui a Política Nacional do Livro

Aprovado projeto que institui Política Nacional de Irrigação