Cássio Cunha Lima pede apoio para portadores de doenças raras
O senador Cássio Cunha Lima (PSDB-PB) pediu a seus pares apoio aos portadores de doenças raras, tendo a seu lado Patrick Teixeira Dornelles Pires, de 14 anos, que sofre de mucopolissacaridose (MPS), uma patogenia degenerativa, também conhecida como Síndrome de Morquio. O parlamentar pediu apoio também à campanha para que os medicamentos utilizados no tratamento da doença - que custam cerca de R$ 50 mil por mês - entrem na lista do Programa de Medicamentos Excepcionais gratuitos do Sistema Único de Saúde (SUS).
O representante paraibano relatou ter conseguido que um pesquisador da MPS, o médico Roberto Giugliani, apresente amanhã, oralmente, um recurso junto à Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep) para que esta permita a inclusão de 50 portadores da MPS tipo 4-A - a mesma de Patrick - em uma pesquisa científica que distribui medicamentos aos portadores da síndrome. Esses remédios permitem maior qualidade e tempo de vida aos portadores desse tipo específico da MPS.
A MPS 4-A, também conhecida como Síndrome de Morquio, tem 50 portadores no Brasil, dos quais 15 vivem na Paraíba. O senador parabenizou o trabalho da médica Paula Francinetti, de Campina Grande, em prol dos portadores.
Cássio narrou o que julgou "uma lição de vida" que lhe foi dita por Patrick. O menino disse que ele lutava pela vida enquanto o senador, fumante, estava lutando para morrer. O adolescente repetiu a frase dita a um porteiro da escola que, sensibilizado, largou o vício.
15/12/2011
Agência Senado
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