Suplicy defende criação do Dia Nacional de Doenças Raras
O senador Eduardo Suplicy (PT-SP) comunicou nesta quarta-feira (13) em Plenário que apresentará projeto de lei para instituir o Dia Nacional de Doenças Raras. No Brasil, a data, que já é lembrada em outros países do mundo, seria comemorada no último dia de fevereiro. A escolha de uma data móvel - 28 ou 29 - porque fevereiro "é um mês raro", e isso ajudará a lembrar a data.
O projeto foi sugerido ao senador pela professora Adriana Dias, do Instituto Baresi, fórum de instituições que trabalham pela causa das doenças raras no Brasil. O objetivo, segundo o senador, é despertar a atenção de indivíduos, organizações de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores e autoridades de saúde pública para essas doenças, que afetam as vidas de quase 13 milhões de brasileiros, cerca de 6% da população.
- A baixa incidência das doenças raras no Brasil, em comparação a outros países, leva à suspeita de que muitos casos simplesmente não são diagnosticados, em especial em regiões historicamente não incluídas, como o Norte e o Nordeste - alertou Suplicy.
De acordo com o senador, falta um mapeamento nacional das pessoas que sofrem de doenças raras. A falta de conhecimento, segundo ele, dificulta o diagnóstico, o que pode levar ao agravamento dos sintomas e a sequelas.
- As seqüelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências - disse Suplicy, informando que há mais de 5 mil doenças raras identificadas, 80% delas de origem genética.
13/04/2011
Agência Senado
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