Eduardo Suplicy lembra o Dia Mundial das Doenças Raras
Em pronunciamento nesta quarta-feira (27), o senador Eduardo Suplicy (PT-SP) lembrou o Dia Mundial das Doenças Raras, 29 de fevereiro, e a apresentação de três projetos de sua autoria sobre o tema.
O PLS 159/11 institui o Dia Nacional das Doenças Raras, a ser também comemorado no último dia do mês de fevereiro. O projeto encontra-se na Comissão de Educação, Cultura e Esporte, onde aguarda realização de audiência pública para instrução.
O PLS 711/11, que institui a Política Nacional de Proteção às Pessoas com Doenças Raras, encontra-se na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), onde é relatado pelo senador Paulo Bauer (PSDB-SC). O projeto considera doença rara a condição patológica, debilitante e incapacitante, cuja prevalência seja inferior a 65 casos por cem mil habitantes.
Já o PLS 231/12, que cria o Fundo Nacional de Pesquisa para Doenças Raras e Negligenciadas, conta com parecer favorável da Comissão de Ciência, Tecnologia, Inovação, Comunicação e Informática (CCT) e aguarda designação de relator na CAS.
A doença rara é uma patologia que ocorre com pouca frequência no geral da população, explicou Suplicy. Segundo o senador, a baixa incidência de doenças raras no Brasil leva à suspeita de que muitos casos não são diagnosticados, sobretudo em regiões menos desenvolvidas do país, como o Norte e o Nordeste.
Suplicy explicou ainda que a etiologia das doenças raras é diversificada. A grande maioria delas é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.
Suplicy ressaltou ainda que os portadores de doenças raras enfrentam dificuldades e preconceitos, e acabam isolados devido à falta de estrutura adequada em escolas, locais de trabalho e locais de lazer, sem acesso às condições necessárias para atingir a plenitude social.
27/02/2013
Agência Senado
Artigos Relacionados
Eduardo Suplicy defende criação de fundo de pesquisa de doenças raras e negligenciadas
Suplicy defende criação do Dia Nacional de Doenças Raras
Suplicy comemora aprovação pela CAE de fundo para pesquisas de doenças raras
Eduardo Suplicy lembra o Dia Nacional da Umbanda
CAE vota incentivo à pesquisa de doenças raras
Pacientes com doenças raras terão acompanhamento especial