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Elvis Magalhães é um exemplo do sucesso dessa técnica. Após conviver com sequelas da anemia falciforme - olhos amarelados e pele pálida, ulcerações nas pernas e ereções involuntárias - por 38 anos, ele se livrou do mal, em 2005, ao receber a medula de seu irmão. Atualmente, sua batalha é pela cobertura regular desse procedimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e pelo empenho dos governos estaduais em disponibilizar o "teste do pezinho" para detecção precoce da doença.

O presidente do Centro de Tradições Afro-Brasileiras (Cetrab), Marcelo dos Santos Monteiro, está convencido que só a aprovação de uma lei federal específica irá ampliar e tornar efetivas ações de assistência aos portadores de doenças falciformes. A medida será uma das prioridades da campanha "2012: Ano Nacional pela Conscientização das Doenças Falciformes", que terá a cantora Zezé Mota como madrinha.

Aliás, o desconhecimento sobre o problema não livra nem os profissionais de saúde, segundo comentou a ministra da Secretaria de Políticas da Promoção da Igualdade Racial, Luiza Bairros. Instituída em 2009 e reforçada com a aprovação do Estatuto da Igualdade Racial, a Política Nacional de Saúde da População Negra ainda precisa avançar na implementação das ações previstas, não só em relação ao controle da anemia falciforme, mas de outros distúrbios (hipertensão, diabetes, mioma) prevalentes entre os negros e que, por isso, exigiriam uma atenção especial a esse segmento.

Medidas

Medidas específicas vinculadas às áreas de atuação dos Ministérios do Trabalho, do Esporte e da Previdência Social também foram reivindicadas. Segundo explicou a representante da Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes (Fenafal), Ana Palmira, a luta dos portadores é pela proteção à empregabilidade, já que as crises constantes e permanentes desencadeadas pela disfunção os tornam vulneráveis a demissões. Na linha previdenciária, cobrou a concessão de benefício de prestação continuada não apenas em caso de desenvolvimento de sequelas graves.

A reinserção dessa parcela da população no mercado de trabalho também foi uma preocupação demonstrada pela médica Isaura Cristina Soares de Miranda, representante da Secretaria de Saúde de São Paulo. Ela também pediu apoio ao Ministério do Esporte para a viabilização de hidroterapia em piscinas públicas, atividade destinada a melhorar a qualidade de vida do paciente.

Esforços

De acordo com o senador Paulo Davim (PV-RJ), oito dos 27 estados brasileiros ainda não incluíram a pesquisa da anemia falciforme no teste do pezinho. Esse não é o caso do Distrito Federal, Rio Grande do Norte, de São Paulo, Alagoas, cujos representantes das secretarias estaduais de saúde se fizeram presentes na audiência da CDH e sustentaram que, apesar das dificuldades, têm se empenhado para atender aos portadores da anemia falciforme via diagnóstico pelo teste do pezinho, fornecimento de medicação e realização de transplante de medula óssea.

Além de Paulo Davim e do autor do requerimento de debate e presidente da CDH, senador Paulo Paim (PT-RS), os senadores pelo PT Eduardo Suplicy (SP), Marta Suplicy (SP) e Wellington Dias (PI) manifestaram preocupação quanto à maior assistência do poder público aos portadores de doenças falciformes.

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